17-летняя девочка, несмотря на неизлечимую болезнь, мечтает о сцене

Беда пришла неожиданно, как гром среди ясного неба. Танечка, второй ребенок в семье Рыковых, родилась недоношенной, до двух лет была слаба и беспомощна, но врачи тем не менее уверенно заявляли: развитие ребенка соответствует степени недоношенности…

Приговор — ДЦП

Мы привыкли верить врачам. И супруги Рыковы не исключение. Двухлетняя Таня не могла сидеть, не ходила. Первыми тревогу забили бабушки. Мама пошла на прием с дочуркой и опять услышала ободряющие слова: «К трем годам девочка нагонит ровесников в развитии!» Но когда и в три года ничего не изменилось, уже и без врачебной консультации стало ясно — пришла беда. Очередной визит в больницу, и страшный приговор — ДЦП…

Пришлось нам приучать себя к мысли, что наша дочка — особая, не такая, как все. — Не знали, куда кинуться за помощью, у кого спросить совета. Повезли Танечку в Питер в Институт перспективной медицины, но чтобы добиться видимого результата, надо было повторять лечение каждые полгода, а таких денег мы не имели: билеты дорогие, проживание тоже, да еще ездили втроем — я, муж и дочка. В Министерстве здравоохранения Челябинской области нам отказались оплатить лечение, сославшись на то, что данный институт не входит в обязательный перечень медучреждений, куда нас могут направлять. «И вообще, — сказали в заключение, — с таким диагнозом можно лечиться здесь!» Уколы, таблетки, массаж — все это стало нормой нашей жизни. Единственное, что чуть-чуть помогало, — связи с такими же, как наша, семьями, с которыми мы познакомились в Питере. Перезванивались с мамами, сообщая друг другу все, что только можно было узнать о лечении ДЦП.

Валентина РЫКОВА

Буду артисткой!

Когда малышке поставили диагноз ДЦП, Валентина уволилась с работы и полностью посвятила себя ребенку. Сегодня Тане 17 лет. Это симпатичная девочка с длинными пушистыми волосами до пояса и лукавыми глазами. Общения не чурается, разговаривает с удовольствием, шутит, смеется. А рядом — мама, ни на минуту не выпускающая из поля зрения дочку, успевающая и поговорить с гостями, и заметить перемены в поведении Тани, усадить ее поудобнее, поправить растрепавшиеся волосы, погладить по голове.

Дни мамы и дочки похожи как две капли воды. Утром после пробуждения и завтрака начинают приходить учителя. Каждый день по 3-4 урока, а географию и историю Таня изучает дистанционно — для этой цели школа выделила особой ученице компьютер.

Нынешним летом девочка сдала экзамены, получила аттестат об окончании 9 класса с четверками и пятерками, который тут же был возвращен в школу — Таня намерена закончить 11 классов. Куда потом? Мама затрудняется с ответом, потому что мечта у дочки одна — стать сценаристом или артисткой. Идеалом своим девочка считает Анну Большову из московского театра «Ленком» и не оставляет надежды когда-нибудь попасть в Москву и в любимый театр, чтобы воочию увидеть любимую актрису, а если повезет, то и познакомиться с ней.

В Анапе не так, как у нас

Свободного времени у Тани много, и мама не дает ей скучать — вместе делают поделки из фантиков, вырезают и склеивают детали бумажного конструктора, длепят пирожки, раскрашивают кукольную посуду. В детстве, заботясь о развитии в дочки мелкой моторики, мама учила ее собирать мозаику, рисовать, но теперь девочка выросла, превратилась в подростка и нашла другие увлечения: очень любит читать книги. Впервые услышав роман А.С. Пушкина «Евгений Онегин», сразу полюбила музыку его стиха, легко выучила наизусть и без всякого стеснения читает письмо Татьяны. Делает попытки сочинять сама, мама записывает ее стихи в общую тетрадь. О чем пишет? А о чем могут писать 17-летние девушки?.. Правильно, о любви.

Прошедшее лето семья Рыковых провела на озерах. А год назад удалось выбраться в Анапу — впечатлений от моря хоть отбавляй! Но когда брат в шутку предложил на следующий год поехать в Турцию, Таня серьезно ответила: «Можно, только через Москву и через «Ленком».

Когда ехали в Анапу, — вспоминает Валентина, — то очень переживали, как будем там передвигаться по городу с инвалидной коляской. К нашей радости, нигде не пришлось ее перетаскивать на себе, везде оборудованы удобные спуски, пандусы. Это и порадовало, и огорчило, так как заставило вспомнить родной город и его отношение к особым детям…

Валентина РЫКОВА

Испытание на прочность

И тут начинается нелегкий разговор, потому что касается он не только Тани, но и десятков других людей, которым судьба послала испытание в виде столь тяжелой болезни.

Я не могу одна поехать с Таней в больницу, потому что все специалисты на втором этаже, пандуса нет, затащить коляску мне не по силам, — в глазах матери слезы. — Мужу приходится отпрашиваться и помогать мне. Руководство городского здравоохранения обещало, что после ремонта пандус появится, но время идет, а долгожданного приспособления в детской поликлинике как не было, так и нет.

Валентина РЫКОВА

Не может Валентина и в магазин сходить. Таню одну дома не оставишь, а поехать вместе с ней не получится — в торговых точках нет пандусов. Вот и вышло так, что дожив до 17 лет, девушка ни разу в жизни не была в магазине и даже не представляет, что это такое. Мест для прогулок с особыми детьми в городе тоже нет. Ездить изо дня в день по району Комарово скучно, из-за чего Татьяна не слишком любит прогулки. Да и маме они не доставляют большой радости, так как новая коляска не едет по ступенькам. Надо бы сделать пандус, но как представят Рыковы, что жильцы десяти этажей будут запинаться об него и ругать их, всякое желание пропадает.

Бытовые проблемы у особых детей тяжелые. Вот в Самаре семьи, подобные нашей, сдали свои квартиры в муниципалитет, а город построил для них целую деревню, специально оборудованную для комфортного существования колясочников. А что у нас? Раньше существовала специальная очередь на земельные участки, составленная только из семей, где есть дети-инвалиды. Потом ее ликвидировали. Мы теперь не подходим под условия нового закона. Сказали, что нас могли бы поставить в очередь снова, если бы была нужда в улучшении жилищных условий, а такой нужды якобы нет. Нас четверо в трехкомнатной квартире, а ведь Тане как колясочнице положено по закону еще 10 дополнительных метров. Однако никто об этом слышать не хочет… В течение пяти лет пытаемся поменять квартиру на частный дом, но все безуспешно.

Валентина РЫКОВА

Конечно, дом и участок — лучший выход для особых детей и их многострадальных семей. Откроешь дверь — и вот тебе трава, солнце, цветы, свежий воздух. Мама занимается своими делами, а ребенок и на глазах у нее, и в тоже время на прогулке. Но кто поможет сегодня семьям с особыми детьми?..

«Минусов» гораздо больше

К чести Валентины она, несмотря на обилие всевозможных трудностей, окружающих детей-инвалидов, мужественно попыталась найти положительные моменты в своей жизни и в жизни Тани. Очень радовалась, например, что есть в городе Миасский благотворительный фонд «От сердца к сердцу», устраивающий замечательные праздники и организующий доставку особых детей к месту проведения мероприятия. Однакомного в этой семье (да и в других, похожих) неразрешенных проблем разного плана.

Врачи советуют посещать тренажерный зал, но как туда пойти? И пустят ли коммерческие структуры ребенка-инвалида? А значит, Тане как воздух необходим домашний тренажер, который позволит развивать мышцы рук и ног.

Есть у Валентины направление в физкультурный диспансер. Но и тут все не слава богу! Заниматься только с Таней никто не будет, а в группе она не сможет. А еще девочке не хватает общения.

И не дает покоя еще одна мысль. Сейчас по уходу за ребенком-инвалидом я получаю 1300 рублей в месяц. Через год Тане исполнится 18. Что будет тогда? Должна ли я оформить опеку над ней?.. И спросить не у кого, оставить дочку не могу, а мужу придется снова отпрашиваться с работы.

Валентина РЫКОВА

ПОМОЖЕМ?

Напоминаем нашим читателям, что газета «МР» продолжает акцию «Ты не один!». Цель ее — поддержка людей с ограниченными возможностями, оказание им посильной помощи. Героиня сегодняшнего очерка Таня Рыкова нуждается в тренажере. Помимо этого, ей очень нужны друзья, новые впечатления, общение. Приглашаем присоединиться к акции всех неравнодушных к чужому несчастью.

P. S. Первым откликнулся на призыв о помощи семейный фольклорный ансамбль «Оберег» (рук. Наталья Ланкова) из ДК «Бригантина» (см. фото), подаривший больной девочке свою дружбу, песни, хорошее настроение и… красивые косы.

ДОРОГОЮ ДОБРА

Под такой рубрикой мы будем информировать наших читателей о том, кто и как помогает инвалидам, ставшим героями наших публикаций.

Если вы помните, 26-летний инвалид-колясочник Александр Попов («МР» № 46 от 28.04.2012) испытывает затруднения при выезде из дома. Решить эту проблему пообещал депутат избирательного округа, в котором живет юноша, Андрей КОТОВ. К установке пандуса у Сашиного подъезда рабочие приступят в сентябре.

Инвалид по зрению Люба Лапонова («МР» № 79 от 19.07.2012) нуждается в ноутбуке и диктофоне (это облегчит ей учебу в вузе). Редакцией «МР» достигнута предварительная договоренность с одним из предприятий города о приобретении ноутбука. А депутат городского Собрания Павел ВОРОНИН выразил готовность подарить девушке диктофон. Благодарим добрых людей, не отказавших в помощи инвалидам!