Каждый год на берегу Тургояка появляется прорубь, которая становится центром притяжения для семей, воспитывающих «особых» ребятишек.
В Миассе уже пять лет существует единственный в России клуб инклюзивного моржевания, где занимаются дети с самыми тяжелыми формами ментальной инвалидности.
— Мы, взрослые, очень долго думали, как назвать наше объединение. На ум приходило только стандартное — «моржи»… А дети сходу придумали, что они — «мороженки»! – вспоминает историю появление необычного названия Оксана Горкушина, руководитель Миасской благотворительной организации «Новые горизонты».
Не такая, как все
— У моей дочери, которой 20 лет, очень тяжелое генетическое заболевание. С летальным исходом, — рассказывает Оксана Горкушина. – Синдром Ретта – заболевание очень редкое. Одна девочка на 15 тысяч. Например, у нас в Миассе только у двух девочек официально подтвержден этот диагноз. По прогнозам врачей, такие девочки лет до 30 живут. Там идет нарушение гена, который отвечает за белок. У них со временем пропадают навыки хождения. Атрофируются мышцы. Они становятся лежачими. И это уже четвертая, конечная стадия… Моя собеседница старается говорить уверенно, но в какой-то миг голос ее подводит. Слишком больно вспоминать все то, что пришлось пережить за последние несколько лет…
Диагноз «синдром Ретта» дочери Оксаны Горкушиной поставили в 13 лет. До этого девочка жила нормальной жизнью, даже посещала обычный садик. Но болезнь быстро прогрессировала, и Женю пришлось перевести на домашнее обучение. Обычные кружки и секции для «особой» девочки тоже оказались недоступны. И тогда мама решила объединиться с родителями таких же «тяжелых» деток, из-за болезней запертых в четырех стенах. Так благодаря Оксане Горкушиной в Миассе сначала появилось сообщество «Матери без границ», а в 2017-м — городская благотворительная организация «Новые горизонты». За это время Оксана проштудировала всю имеющуюся литературу о болезни дочери и даже выучилась на психолога, чтобы ей помогать. Однако настоящим прорывом в лечении Жени стало… моржевание.
Науке вопреки
— У меня вопрос стоит так, что хуже уже не будет. Дело в том, что при синдроме Ретта присутствует еще и эпилептическая активность. И во всех методических и медицинских источниках написано, что при эпилепсии, при психических заболеваниях, при неврологических – в баню нельзя, — говорит Оксана Горкушина. – О проруби и речи не идет. Но, я думаю, связано это, скорее всего, с нежеланием врачей брать на себя ответственность. Ведь если что-то случится с ребенком, медики скажут – ну, мы же вам говорили, что нельзя!.. А мы пошли от противного.
Инклюзивных «моржей» приютил у себя Сергей Власов, директор «Уральской турбазы». И каждый год на озере Тургояк готовит для них прорубь. А рядом, на берегу, всегда топится баня. Кстати, в прошлом году удалось получить субсидию и приобрести специальную палатку, которую устанавливают прямо над купелью. Так что теперь «моржи» защищены от ветра, и купание стало более комфортным.
— Восемь лет назад, когда я сам увлекся «моржеванием» и понял, что это сила и здоровье, я начал приобщать к этому людей с ограниченными физическим возможностями, — объясняет Сергей Власов. – Это на них очень благоприятно воздействует. Так и появился на нашей «Уральской турбазе» клуб инклюзивного закаливания. Каждое воскресенье мы топим баню на берегу. И приезжают все желающие. Кто-то даже и в баню не заходит, просто искупается и уходит, кто-то сперва согреется, кто-то после купания заходит погреться… Занятия у нас бесплатные. Мы всех людей с ОВЗ готовы принять. Приезжайте — научим, расскажем, покажем! Было бы желание!
Советы начинающим «моржам» от Сергея Власова
Чтобы полюбить воду, чтобы она не оттолкнула с первого раза, а дала позитивную энергию, наполнила силой, укрепила здоровье, чтобы холод подарил целительное тепло и согрел, нужно соблюдать определенные правила:
Очень важен психологический настрой. Нельзя нырять в прорубь на спор или «на слабо»!
Выходить к проруби нужно в одежде, которая легко надевается и снимается.
Ткань должна быть натуральной: лучше всего подойдут шерсть или флис.
Раздеваться нужно снизу вверх, одеваться, наоборот, сверху вниз.
И сначала холода должна коснуться ступня. А те, кто на морозе выливает на голову ведро ледяной воды, только вредят собственному здоровью.
Выйдя из проруби, не нужно торопиться растираться полотенцем. Капельки воды, которые покрывают в это время все тело, как раз и выполняют защитную функцию: спасают от холода и ветра.
Согреваться после проруби лучше не горячим, а теплым чаем.
Холод, который греет
Вместе с дочерью Оксана Горкушина моржует с января 2016-го. Признается, первый раз было страшно. В ледяную прорубь девочка бесстрашно прыгнула, как в обычный бассейн, так как плаванием с раннего детства занималась. Достали ее оттуда окоченевшую. И помчались отогревать в баню. Однако эффект от такой шоковой смены температур оказался неожиданным для всех.
— До этого Женя долго молчала. А тогда произошло стремительное речевое развитие. Видимо, адреналин поступает, и она начинает активно говорить, — делится Оксана. – Раньше она мало говорила. Из-за этого артикуляционный аппарат не развивался, и были дефекты речи. А после такого экстрима она домой едет, и у нее рот вообще не закрывается. И еще позитивное эмоциональное состояние после купания. И со временем — это у нас уже восьмой сезон — видно, что Женя с радостью туда едет и удовольствие получает в проруби. И у нас уже даже рекорд был. Она проплыла 25 метров в проруби. Вообще я думаю, это мировой рекорд для девочки с синдромом Ретта!
Кроме того, Оксана заметила, что у дочери улучшилось кровообращение и перестали мерзнуть руки, хотя раньше никакие варежки не спасали. Теперь даже в двадцатиградусный мороз Женя спокойно гуляет без рукавиц.
— И еще, если про результаты говорить. Проходят соматические заболевания. Дети с психическими заболеваниями, с ментальными, как наши, в основном, на препаратах живут. А эти препараты, если ребенок простыл, несовместимы с обычными лекарствами. И как лечить?.. Еще одна категория — дети с нарушением слуха. Не говорящие, у которых вся гортань, связки недоразвиты. И если они простужаются, то сразу либо бронхит, либо воспаление легких. Сразу готовим небулайзеры и другую «тяжелую артиллерию»… И потом недели три на больничном, как минимум! Есть у нас такая семья, где у девочки ставят риск бронхиальной астмы. Они только первый сезон с нами. Закаливание прошли, которое мы еще с конца лета, с осени начинаем, и плавание только-только начали. И вот звонит мама этой девочки, чуть не плачет: «Спасибо, Оксана! Спасибо, Сергей! Мы в этот раз заболели и болели всего три дня — без температуры, без осложнений!»
Дружба крепкая, как лед
Но самый большой реабилитационный эффект дает общение. Вокруг Горкушиных объединились еще несколько семей. И воскресное моржевание стало для них обязательным еженедельным ритуалом. Прямо у проруби устраиваются чаепития, активные игры, отмечаются дни рождения и праздники. Например, перед Новым годом традиционно устраивается костюмированное плавание: кто в колпаках дедморозовских, кто в забавных париках, ушках, масках… В итоге про затяжные простуды забыли и взрослые, и «особые» дети, и их обычные братья и сестры. А мамы и папы к тому же избавились от «эмоционального выгорания», с которым сталкиваются все без исключения родители «особых» детей, говорит Оксана Горкушина:
«Большинство родителей, особенно мамы «особых» детей, практически лишены общения. Они также заперты четырех стенах. Часто помочь им некому. И просто отвлечься от всей этой ситуации тяжелой болезни, переключиться нет возможности. И вот эти наши воскресные встречи семейные возле проруби — настоящая отдушина, дает заряд на неделю вперед!».
Кстати, младшего сына, Данилу, Оксана Горкушина закаляет практически с рождения. В итоге маленький «моржик» в свои три года вообще не простывает, ведь при первом же чихании его ведут нырять в прорубь.
Найти контакты и присоединиться к миасскому клубу инклюзивного закаливания и моржевания можно через страницы в социальных сетях. Например, «В контакте» или в «Инстаграмме» нужно найти МГБОО «Новые горизонты», и – добро пожаловать! Как пишет на своей странице в соцсети Оксана Горкушина: «Мы – «Мороженки»: мы любим купаться в холодной воде, делаем крутые фото с ледяными узорами, мы – закаленные и сильные. И если вы встретите хештег #мороженки, то знайте, это мы – мамы, объединенные особым родительством, которые ничего не боятся – даже морозного Тургояка!».
Олеся Тимонина
Фото Натальи Вольвач
