Ребенок — это праздник и счастье для родителей. А если малыш родился не совсем здоровым — что тогда?.. Тогда мы все равно его любим, жалеем, лечим, заботимся, бережем, потому что — свой, родной, любимый. И изо всех сил стараемся не опускать руки и верить в чудо, когда больше верить не во что.
Наверное, чудеса — внезапные, необъяснимые — в жизни встречаются, но чаще всего их творят люди с добрыми руками и горячим сердцем. Такие, как, например, сотрудники Миасского благотворительного фонда «От сердца к сердцу». Нет, они не волшебники, но то, чем они занимаются сейчас и что собираются делать в ближайшем будущем, достойно самого глубокого уважения и пристального внимания.
А есть ли смысл?..
Фонд возник достаточно давно — 12 лет назад, и, по словам председателя благотворительной организации Ирины Ивановой, поначалу занимался организацией досуга семей с особыми детьми и оказанием адресной помощи тем, кто в ней нуждался.
Со временем пришло понимание: Во всем должен быть смысл. А в чем смысл праздников?.. Мама рада, а ребенок?.. Рад ли он, доволен ли, приобрел ли он какие-то жизненно важные навыки?..
— Мы стали искать выход, — рассказывает Ирина. — Познакомились с работой центра помощи детям «Звездный дождь», съездили в Псков в Центр лечебной педагогики (ЦЛП) — и поразились тому, что они обучают детей с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, которых многие считают необучаемыми.
«Оценивать человека по диагнозу — это преступление, — сказали нам. — Вы должны пересмотреть свое понимание жизни». И мы стали учиться этому «новому пониманию» у сотрудников «Звездного дождя», фонда Натальи Водяновой «Обнаженные сердца», псковского ЦЛП. Учились понимать ребенка с синдромом
Дауна, с аутизмом, как установить контакт с ним, как «разрулить» бытовые ситуации, которые возникают
в подобных семьях на каждом шагу…
Нам это надо!
Итогом интенсивного обучения миасцев стал пилотный проект «Школа родителей», суть которого — повышение компетенции родителей, воспитывающих детей и подростков с инвалидностью.
В 2016 году 23 миасских семьи прошли обучение в рамках этого проекта. Десять мам после этого сказали: «Да, нам это надо!»
И тогда сотрудники фонда «От сердца к сердцу» открыли группы развития для десяти разновозрастных детей.
— Занимаясь с детьми по особым методикам, — продолжает Ирина Иванова, — мы поняли, что родители нуждаются в нашей помощи не меньше, чем их дети. Их самих надо учить, как справляться с нежелательными моментами поведения ребенка, как развивать у детей самостоятельность, как доносить информацию до неговорящих или малоговорящих и получать обратную связь. Все это необходимо, чтобы подготовить растущего человека к самостоятельной жизни.
«Волшебная» система
Занятия с особыми детьми строятся на основе восьми стратегий поддержки — мировом методе с доказанной эффективностью. Эти стратегии помогают детям сохранять спокойствие, учат разделять пространство и фокус внимания с другими, дают возможность получать удовольствие от уроков, игр.
— Одна из стратегий, которая действует на детей волшебным образом, — альтернативная коммуникация, — объясняет психолог проекта Татьяна Васильева. — Неговорящему ребенку с помощью карточек-пиктограмм предоставляется возможность выразить свои желания, рассказать о потребностях и просто поговорить. Мы занимаемся с детьми не только чтением, письмом, счетом — причем, учим всему этому не ради учебы как таковой, а для того, чтобы ребенок сумел воспользоваться полученными знаниями в обычной жизни. В нашем расписании — поход в магазин за продуктами, приготовление салатов и бутербродов, лепка из глины, рисование, музыка. И самое главное — дети учатся общаться друг с другом и не быть привязанными к родителям.
Объяснить, научить
— Родители увидели: наша система работает и дает хорошие результаты, — это снова Ирина Иванова. — У них стали возникать вопросы: а как поступить в том или ином случае? Нас просят: «Объясните! Научите!» Вот так родился новый проект — «ПроРАСТИ», который мы позиционируем как «платформу для взаимодействия педагогов и родителей, воспитывающих детей и подростков с РАС, синдромом Дауна, ДЦП».
С этим проектом мы выиграли грант Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества. Что значит «платформа»?.. Это значит, что мы, сотрудники МБФ «От сердца к сердцу», — своего рода посредники между теми, кому нужны знания, и теми, кто может их дать. То есть мы хотим помочь детям через обучение их родителей.
Уникальность проекта, который пройдет в апреле-мае, в том, что работать с родителями будут прошедшие обучение специалисты из центра помощи детям «Звездный дождь», стажировавшиеся в Москве и Америке. И обучение это будет не общим, а конкретным, касающимся особенностей развития тех десяти миасских детей, которые сейчас занимаются в группе развития.
Верим в практику
Более того, в течение следующей после семинара недели сотрудники миасского фонда и волонтеры будут осуществлять комплексное сопровождение семейучастников: делать видеосъемку жизни ребенка в семье, тут же консультировать родителей по возникающим проблемным моментам, а позже, после просмотра видео
и составления собственных рекомендаций, отправлять его челябинским специалистам.
И, приезжая в Миасс в следующую субботу, челябинцы уже будут готовы дать вполне определенные советы родителям по коррекции внутрисемейных конфликтов.
— Пятеро из наших ребят – это, так называемые, неорганизованные дети. Их социализация — это круг семьи… Мы не собираемся строить воздушные замки, — заключает Ирина. — Наша цель — погружение в конкретную семью и практика, практика, практика.
