Восьмилетний Вадим, несмотря на болезнь, любит петь и забивать молотком гвозди.
У Анны Бейнар трое детей: старшему Леше — 15, резвушке Кате почти два, оба физически крепкие, здоровые. А вот восьмилетнему Вадику со здоровьем не повезло — ДЦП…
Мальчик-с-пальчик
По словам бабушки Валентины Захаровны, которая помогает дочери в уходе за больным мальчуганом, беременность у Анны протекала нормально. Что произошло потом и почему Вадик родился шестимесячным с весом около двух килограммов, никто не знает. Два месяца малыш беспомощным и почти безжизненным комочком лежал в реанимации, мать не спала ночами в тревоге за свою кровиночку, врачи уже ни на что не надеялись… И вдруг кроха подала голос! «Слава Богу, будет жить мое солнышко!» — приговаривала Анна, бережно принимая из рук медсестры невесомого сынишку, похожего размерами (рост менее 40 см) на мальчика-с-пальчик из сказки братьев Гримм.
«Почему раньше не приехали?»
— Внуку исполнился год, а он не ходил и не ползал, — рассказывает Валентина Захаровна. — Врач после очередного осмотра на наши вопросы отвечала одинаково: «Что вы, мамаша, хотите, если мальчик родился недоношенным?..» Поехали в Челябинск и первое, что там услышали: «Почему не приехали полгода назад? Сейчас Вадим бы уже ходил!» Сразу оформили внуку инвалидность, положили в областную больницу, три раза мы лечились в санатории, а потом получили направление в специализированную группу.
Уже первая поездка в Кусинский санаторий принесла заметное улучшение здоровья — четырехлетний Вадим стал ходить. Вдохновленные лечением, которое содержало целый комплекс процедур (гидромассаж, ручной массаж, солевые ванны, бассейн), мама и бабушка стали жить в ожидании полного излечения. Но болезнь не собиралась сдаваться без боя. У Вадима неожиданно начались приступы агрессии, он мог ни с того ни с сего закатиться в истерике, укусить, ударить того, кто в этот момент оказывался рядом, а потом так же неожиданно успокоиться.
Не интернат — сказка!
Будучи с внуком в санатории, бабушка узнала про Кусинский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями и попросилась туда на экскурсию. Увиденное потрясло ее.
— Это не интернат, это сказка! — рассказывает Валентина Захаровна. — Персонал заботится о больных детях как о родных — с такой искренней любовью, лаской и заботой, что просто диву даешься! Предложили мне отдать туда Вадима, но я побоялась: пять лет всего, маленький же! Отказалась, а сейчас жалею, что не согласилась…
В интернат Вадик попал только нынешней весной. На удивление быстро прижился там, обзавелся друзьями, очень любит петь («Любую мелодию схватывает влет и очень чисто поет!» — гордится внуком бабушка).
Ласковый и добрый
Лето Вадим проводит на даче с бабушкой. Свежий воздух, ягоды прямо «с куста», ключевая вода, банька — и полная свобода действий! Что может быть лучше?
— Помощник он мне, конечно, никакой, мало что может своими руками сделать, не слушаются они, — делится бабушка. — А любимое занятие — взять у деда молоток, гвозди и заколачивать их. Ласковый он у нас, добрый очень, а вот собак панически боится — это случилось после того, как его напугала чужая собака. Что еще сказать про Вадика?.. Не слишком усидчивый, читать умеет, но не любит. Считает плохо, рисовать и лепить из пластилина ему тоже не нравится. Просит у старшего брата ноутбук, но тот не дает.
Мясная душа
От бабушки же мы узнали, что Вадим, во-первых, мясная душа («Настоящий мужик! От шашлыков и пельменей за уши не оттащишь!» — радуется Валентина Захаровна), а во-вторых, — картофельная («Как бабушка!»). Очень радуется гостям, с удовольствием общается с ними. Верит в Деда Мороза, ждет Нового года с нетерпением — и не столько из-за подарков, сколько из-за того, что бабушка каждый раз шьет ему новый карнавальный костюм (Гнома, Иванушки или Снеговика) и ведет на елку, устраиваемую благотворительным фондом «От сердца к сердцу».
Кто поддержит, если не мать?..
— У меня семь внуков, — рассказывает Валентина Захаровна. — Люблю всех, но чаще всего вожусь с Вадиком, потому что маме некогда — работает она, да и малышка Катерина требует внимания. А мне вся эта возня только в радость, потому как выросла я в многодетной семье, с десяти лет в сенокосную пору оставалась дома за старшую, топила печку, варила младшим братьям кашу, доила корову, возила с речки воду, поливала огород, а перед приездом родителей варила борщ. Заберусь на лавочку (папа специально ее сделал, потому что я ростиком маленькая была, до печки не доставала), сложу в чугун мясо, картошку, капусту, ухватом в печку затолкаю и закрою. Пока мама с папой приедут, щи и сварятся… Мне эти умения в жизни ой как пригодились!.. Вот и сейчас Ане помогаю, потому что кто же еще ей поможет, как не родная мать?..
ПОМОЖЕМ?
Как любой ребенок с детским церебральным параличом, вадик нуждается в развитии мелкой моторики. поэтому мы снова обращаемся к нашим читателям и всем добрым людям в городе: если у вас есть возможность, давайте подарим больному мальчугану специальные развивающие игры. а может быть, постараемся приобрести для ребенка ноутбук?.. ведь это тоже развитие — реакции, усидчивости, внимания, памяти и мелкой моторики.
Развейте сомнения!
В нашем обществе существует немало мифов о детях-инвалидах, порой мешающие относиться к ним с терпением и пониманием.
Миф 1: «Более 90% детей-инвалидов — дети алкоголиков и наркоманов, а я — здоров, у меня инвалид не родится».
Статистики о процентах рождения детей-инвалидов из-за алкоголизма их родителей — нет. Личное здоровье родителей — важный фактор, но не решающий. Существуют спонтанные мутации и врачебные ошибки, которые нельзя предвидеть или предотвратить. Количество инвалидов на земле — величина постоянная, 5% от всего населения. А это значит, что у каждого человека, вне зависимости от возраста, здоровья, национальности, религии, социального и материального положения может родиться ребенок-инвалид.
Миф 2: «Инвалид неполноценен: он не может учиться как все, жить как все, чувствовать как все».
Все мы разные изначально, и никто не знает до конца своих возможностей. Система пытается подогнать нас под некие рамки — но зачем? Затем, что человеком среднестатистическим легче управлять. Одинаковость — залог стагнации с последующей деградацией. А развитие как раз лежит в многообразии. Дети-инвалиды вполне обучаемы, могут многого добиться, вести активный образ жизни, главное — им помочь.
Миф 3: «Инвалиды заразны».
Инвалидность сама по себе — не заболевание и тем более не заразное. Инвалидность — это статус, который устанавливается человеку, имеющему нарушение двигательных, сенсорных, психических и других функций.
Миф 4: «Инвалиды портят генофонд».
По наследству передаются только генетические заболевания. ДЦП к ним не относится, так что дети родителей с ДЦП не будут инвалидами по этой причине. Люди с серьезными поражениями мозга чаще всего не осознают потребности в продолжении рода. Прочие же, живя жизнью инвалида, отнюдь не хотят подобной доли для своих детей. Процент инвалидов на земле неизменен, и родители за генофонд могут быть спокойны: по крайней мере, инвалиды ему не угрожают.
Миф 5: «Если дети-инвалиды будут учиться в общей школе, здоровые дети будут деградировать».
Инклюзивное образование не предусматривает занижение планки знаний для здоровых детей, дабы уравнять их с детьми с ограничениями здоровья. Главное — присутствие детей с ограничениями здоровья позволит здоровым детям приобрести бесценные знания о доброте, толерантности, терпимости, помощи, которые не даст ни одна книга и ни один даже самый лучший учитель.
Миф 6: «Интеграция инвалидов в общество невозможна, они же все равно НЕ ТАКИЕ».
Нам трудно принять инвалидов как равных — мы мало о них знаем, редко их видим, они для нас «в диковинку». Это вполне естественная реакция психики. Со временем мы изменимся. Этот путь прошли до нас уже многие страны. Еще 15 лет назад в США, которые постоянно приводятся как эталон отношения к инвалидам, дела обстояли немногим лучше, чем у нас сейчас.
Как помогают Насте Густовой
• Добрая женщина по имени Татьяна подарила Настеньке Густовой («МР» № 66 от 12 июня) инвалидную коляску, гораздо более удобную, чем та, которую мама девочки берет в аренду в пункте проката КЦСОН.
• Тифлопедагог из детского сада № 99 Надежда Зимина посетила семью Густовых, дала маме Светлане много полезной информации об учреждениях, которые могут оказать ей консультативную и практическую помощь по лечению и развитию ребенка-инвалида, и подарила специальную книгу, предназначенную для слепых детей — озвученную, с объемными картинками.
Благодарим всех, кто участвует в нашем проекте!
