Смышленая, начитанная, остроумная, доверчивая, открытая, Настя Барышникова вызывает симпатию с первой же минуты. Нимало не смущаясь, рассказывает о кошке Матрешке, о подружках, о погибшем брате, о сочиненных песнях. Увлекшись разговором, как-то даже и забываешь о том, что девушка тяжело больна и навсегда прикована к инвалидному креслу…
Болезнь наособицу
Сегодня семья Барышниковых живет в благоустроенной квартире, и хотя прошло всего три года с момента переезда, Насте кажется, что так было в ее жизни всегда. Но ее мама Людмила Владимировна вряд ли забудет время, проведенное в семейном общежитии в поселке Известковом, где дочка прожила 18 лет из своих 21.
Ветхое здание зимой совсем не держало тепло, да и тепла-то в окончательно пришедших в негодность батареях, сказать по правде, вообще не было — приходилось спать под тремя одеялами, в штанах и кофтах. Жизнь в общежитии с больным малышом на руках без горячей воды, достаточного напряжения в электросети и теплого туалета была равносильна материнскому подвигу, никем не замеченному и по достоинству не оцененному.
Крошка Настя сделала свои первые шаги в два с лишним года. Через шесть месяцев девочку отдали в детский сад, но спустя неделю она занемогла и долго лежала в больнице. После этого и так-то некрепкие ножки ослабли окончательно. Мама возила дочурку в детской коляске, а когда та подросла, водила, удерживая за подмышки. Потом дошла очередь и до инвалидной коляски. В течение долгого времени врачи диагностировали у маленькой пациентки ДЦП, но в семь лет диагноз сменился. Оказалось, у Насти очень редкое заболевание — врожденный системный гиперостоз.
Скучать не дают книги
В поездках по санаториям, лечение в которых не давало видимого улучшения, девочка научилась читать, полюбила книжки, скрашивая чтением свое не очень-то радостное существование. Когда в дом начали приходить педагоги из школы № 3 (первая учительница оказалась однофамилицей маленькой ученицы), жизнь Насти стала более разнообразной. Ей нравилось писать, считать, узнавать новое, особенно про животных, которых любознательная и ласковая девочка любила всегда.
— Первую кошку звали Манькой, — вспоминает Настя. — Ходила за мной хвостиком — куда я, туда и она. Мячик ей брошу — принесет, снова брошу — снова принесет. Как преданная собачонка! Когда переезжали, взяли котеночка, назвали Розой. Потом у нас были Гриня и Нюся — черно-белый кот и трехцветная кошечка.
— Чем бы тебе хотелось заниматься?
— Хочу научиться рисовать. Рисую иногда в тетрадке цветы, животных, людей. Когда поменьше была, лет в 7 или 8, нарисовала папин портрет. Говорят, получилось очень похоже. Жаль, что он не сохранился. При переезде мы все оставили в поселке.
— Тебя кто-то учил рисовать?
— Нет, я сама.
— А чем рисуешь?
— Карандашами, ручкой. Красками у меня не очень хорошо получается — размазывается все…
— А кто научил тебя работать на компьютере?
— Двоюродный брат, — с готовностью отвечает Настя. — Он купил компьютер для своих дочек, часто забирал меня к себе в гости. Я с его ребятишками играла и с компьютером быстро научилась обращаться. У меня вообще откуда-то способности к технике. Сейчас одну историю расскажу. Купили дедушке (он живет в деревне Верхние Караси) телевизор, а настроить каналы никто не может. Тогда я прочитала инструкцию и все быстренько настроила. И в телефонах тоже понимаю, соседи в поселке всегда просили помочь разобраться с их мобильниками. Чем сложнее техника, тем она интереснее для меня.
Настя освоила Photoshop — оформляет свои фотографии и снимки друзей и близких, помещая их в затейливые рамочки или экзотические интерьеры. Общается в социальных сетях с подружками, которые теперь разъехались по всему городу. Смотрит мультики и телесериалы про животных, чаще других — «Комиссар Рекс».
Характер? Веселый!
— Любимая песня у тебя есть?
— Есть! — радуется девушка и тут же просит:
— Мама, дай свой телефон, пожалуйста!
Ловко нажимая кнопочки, сообщает: «Сейчас включу песню про меня!» — и приятный мужской голос в динамике, как по заказу, тут же запевает: «Ну почему же ты тоскуешь, Настя?..»
— Но ведь это не про тебя песня! Разве ты тоскуешь?
— Нет! — хором отвечают мама с дочкой, удивленно смотрят друг на друга и смеются от неожиданности.
— У меня веселый характер, — говорит Настя, отсмеявшись. — Я и сама петь люблю. Даже песню сочинила!
Не дожидаясь просьбы, затягивает тоненьким, не совсем уверенным голоском: «Две елочки выросли рядом в лесу, подружками елочки были. В студеную пору ударил мороз, красавиц-подружек срубили…» Когда песня о елочках заканчивается грустным финалом «как жаль, что тебя не увижу…», мама поясняет, что песню они сочиняли вместе. А вот стихов не пишут, так как рифмованные строчки почему-то появляются сразу положенными на музыкальную основу.
На Настином столе стоит бумажный лебедь, сделанный в модной сегодня технике «квиллинг», — тетя подарила. Племянница эту технику пока не освоила, зато подружка учит ее плести фенечки. И еще есть у Насти желание научиться вышивать.
— Наверное, твоя мама — мастерица по вышиванию?
— Нет, я вышивать не умею, — откликается вместо дочери Людмила Владимировна. — Мы в своем доме жили. Хозяйство большое — куры, поросята, огород большой… Не до этого было. Мама с папой на работе, а я приду из школы и скорее печку топить, обед варить, скотину кормить.
Это нужно не мне — детям…
— Людмила Владимировна, из чего складывается Настин день?
— Просыпается часов в 9, умывается, вместе завтракаем. Если погода хорошая, гуляем вдоль реки или идем в какой-нибудь магазин. Больше всего нам нравится «Слон»…
— Да, — моментально подхватывает дочь, — в «Слоне» хорошо: там пандус есть, двери широкие, открываются-закрываются, и покушать можно, и на лифте подняться наверх. В дождик не гуляем, потому что у меня начинают болеть ноги и голова.
— Настя, мама вкусно готовит?
— Вкусно! Суп гороховый, пельмени, вареники с сырой картошкой и салом. Еще курицу в духовке запекает. Пирожки печет с морковкой, с луком и яйцами…
— А ты умеешь готовить?
— Яичницу с мамой вместе делаем — и с огурчиками, и с помидорчиками, и с перчиком, и с колбасой. Особенно мне нравится с огурчиками солененькими и с перчиком.
— Как отмечаете день рождения и Новый год?
— В семейном кругу. Мама печет торт «Зебра». Мне дарят мягкие игрушки, книги… На Новый год ставим маленькую искусственную елочку. А в каникулы обязательно идем на «Вифлеемскую звезду» — ни разу еще не пропустили.
Встреча с Настей и Людмилой Владимировной подходит к концу, задаем самый главный вопрос — какая нужна помощь?.. И девочка, смущаясь, просит:
— Сделайте, пожалуйста, пандус у подъезда. Это нужно не только мне, но и маленьким детишкам — их много здесь. Я же вижу, как мамам тяжело тащить коляски по ступенькам — крыльцо-то высокое…
Поможем?
«Возвращение к жизни» — так переводится с греческого имя Анастасия. Героиня очередного нашего очерка — неизлечимо больная, но мужественная девушка. Это вызывает уважение и желание как-то помочь ей в нелегкой борьбе за жизнь. Думаем, вас, как и нас всех, подкупила просьба Насти Барышниковой о помощи не для себя, а для жильцов подъезда — молодых мам, которым тоже непросто справляться с бытовыми неудобствами. Просим откликнуться тех, кто сможет помочь в устройстве пандуса перед подъездом, в котором живет Настя.
И еще. Девушка, общающаяся в основном опосредованно, не имеет современного телефона. Найдется ли добрый человек, которому захочется доставить маленькую радость Насте в виде многофункционального мобильника?..
Ждем ваших откликов и предложений.
Дорогою добра
Мы продолжаем следить за тем, как продвигаются по дороге добра наши благотворители.Депутат городского Собрания и председатель городского общества инвалидов Андрей Котов, взявший на себя обязательство организовать устройство пандуса перед подъездом, где живет колясочник Александр Попов (мы рассказывали о нем в «МР» № 46 от 28.04.2012 г.).
Незрячая девушка Люба Лапонова, с судьбой которой вы познакомились, прочитав «МР» № 79 от 19.07.2012 г., пока еще не вернулась с реабилитации. Напоминаем, что ее ждут ноутбук — подарок от Елены Юрьевны Падучиной, генерального директора ЗАО «ПО «Трек») и диктофон от депутата городского Собрания Павла Воронина.
Колясочница Таня Рыкова («МР» № 102 от 30.08.2012 г.) обрела друзей. В гостях у девочки побывали артисты фольклорного ансамбля «Оберег» и молодые супруги Анна и Евгений Сысоевы.
Тренажер, необходимый Тане для развития мышц рук и ног, выразил готовность приобрести руководитель фирмы «1001 размер» Федор Лобакин.
Больше всех повезло Александру Митряшкину («МР» № 114 от 20.09.2012 г.). Его мечта — велоэллипсоид — сбылась в считанные дни благодаря обычной женщине, которая назвалась Татьяной. Нашей общей радостью мы делились с читателями в «МР» № 122 от 4.10.2012 г.
